Una carta abierta a los padres

Mother and SonHace cuatro años, me encontré inesperadamente en la misma situación en la que usted está ahora -tratando de dar sentido al diagnóstico de pérdida auditiva que nos acababa de dar un audiólogo pediátrico. Sé que cuando se siente y lea esta carta se encontrará en un lugar en el que nunca imaginó que iba a estar. En el momento del diagnóstico de mi hijo, tanto mi marido como yo teníamos la audición normal (luego me diagnosticaron a mí una pérdida de audición y desde entonces utilizo audífonos) y ninguno de los dos tenía conocimiento acerca de la pérdida de audición ni contacto con familias que tenían niños con pérdida de audición.

Los primeros meses después del diagnóstico de nuestro hijo fueron emotivos. No sólo teníamos que afrontar emocionalmente el diagnóstico de pérdida de audición sino que teníamos que tomar decisiones acerca de qué pasos a dar con respecto a la instalación de audífonos a nuestro hijo, clases de terapia de habla-lenguaje y el método de educación que íbamos a elegir. A estas decisiones se añadió una sensación de urgencia ya que nuestro hijo tenía tres años cuando supimos el diagnóstico, lo cual significaba que ya había perdido mucha exposición al sonido.

Aunque todo parece abrumador ahora, la pérdida de audición de su hijo se acomodará al lado de las varias cosas que usted afronta como padre. Adaptarse a la pérdida de audición de su hijo es simplemente ir paso a paso. En el camino surgirán algunos obstáculos mientras se adapte a nuevas personas y situaciones, pero con cada nuevo desafío ganará fortaleza y conocimiento.

Reflexionando sobre los últimos cuatro años y adónde nos ha llevado este viaje por el mundo de pérdida auditiva, me gustaría compartir algunos consejos que nos han ayudado a lo largo del camino.

INTENTE mantener una actitud positiva, ya que aunque no lo parezca en este momento, la identificación de la pérdida de audición de su hijo es un paso positivo. Aunque sea difícil, dígale a su hijo lo afortunado que es por llevar audífonos o un implante coclear ya que le proporcionarán la ayuda necesaria para poder oír. Empezar con una actitud positiva es una de las mejores cosas que puede hacer. Su hijo buscará su opinión y las indicaciones sobre cómo debe responder a este cambio en su vida. Los audífonos y los implantes cocleares se deben ver como lo que son: instrumentos para amplificar el sonido de modo que pueda oír mejor y participar más en la vida escolar y familiar. Si ve que se pone tenso o que se avergüenza por sus aparatos auditivos en público, puede que piense que está avergonzado por su culpa.

NO cambie su estilo de crianza. Intente mantener las cosas lo más normal como sea posible. Muchos padres se preguntan cómo un diagnóstico de pérdida de audición va a cambiar su crianza. La respuesta es que la pérdida de audición va a cambiar la crianza un poco, pero no tanto como piensa. La mayoría de los cambios se centrarán en las responsabilidades adicionales de tener un hijo con pérdida de audición: mantener el equipo auditivo, abogar por las necesidades de su hijo, asistir a las reuniones del IEP y programar sesiones de logopedia.

Lo que no cambiará es el apoyo que va a necesitar su hijo durante este período de transición. Necesita saber que su relación y su lugar en la familia van a seguir siendo los mismos. Dele más abrazos cuando sepa que los necesita, pero no caiga en la trampa de compensarle excesivamente por su pérdida de audición, tratándole diferentemente. Debe tener las mismas responsabilidades y expectativas, tanto en la casa como en la escuela, que el resto de sus hijos.

DEDIQUE tiempo a jugar y a hablar mucho con su hijo. Este punto parece ser obvio, pero la vida se puede volver frenética cuando tiene que dar vueltas de un especialista a otro. Haga que su hijo participe en conversaciones. Utilice palabras largas y palabras cortas. Tómese el tiempo necesario para explorar juntos nuevas palabras e ideas. Canten canciones. Lean muchos libros. Enriquezca su pensamiento. Paseen por la naturaleza. Proporciónele muchas oportunidades de explorar con los cinco sentidos. No se preocupe si "coge" todo, en ese momento se trata de explorar. Cuanto más rico sea el lenguaje al que esté expuesto, realizará más conexiones con el mundo que lo rodea.

NO se ponga a buscar cosas en Google obsesivamente. Aunque es importante reunir información adicional acerca del diagnóstico de su hijo, tenga cuidado con que no se le vaya de las manos. Cuando empiece a leer más acerca de la pérdida auditiva, si es una nueva investigación o un consejo en un blog de un padre, es importante que reconozca que la pérdida de audición de su hijo es única. Existen numerosas variables que afectan a su hijo y cómo va a responder a las diferentes intervenciones, por ejemplo: la edad que tenía cuando se le diagnosticó la pérdida de audición, el grado de pérdida de audición, la calidad de audición residual que tiene sin ayuda y su personalidad; es decir, si es participativo, curioso, activo o, por lo contrario, tímido e introvertido.

Pídale a su audiólogo que le recomiende algunas páginas web fiables para empezar a informarse. El AG Bell Listening and Spoken Language Knowledge Center (ListeningandSpokenLanguage.org) es un buen lugar donde las familias pueden iniciar la búsqueda de información. Saber que no está solo puede ser útil. Busque "Blogs from the Community" en el Knowledge Center para leer historias de otros padres y otras familias.

PÓNGASE en contacto con otros padres que tengan hijos con pérdida de audición. Descubrir que su hijo tiene pérdida de audición puede ser una experiencia aislante. Puede que no haya tenido tiempo de ponerse en contacto con otras familias en la misma situación y, a la vez, puede que se sienta separado de sus amigos que tienen hijos con audición normal. Muchos hospitales a menudo ofrecen programas de apoyo que pueden ayudarlo a ponerse en contacto con otras familias. Además, su audiólogo puede sugerirle una manera de conocer a otras familias de su zona. Si vive en una zona aislada, siempre puede unirse a grupos en Twitter, Facebook y LinkedIn ya que ofrecen redes para familias que se enfrentan a la pérdida de audición. El grupo privado de Facebook de AG Bell proporciona un lugar seguro de apoyo para conectarse, compartir y aprender de familias que están realizando un viaje similar. Todos los días hay debates animados e historias motivantes. Además, AG Bell actualmente tiene secciones en 30 estados formadas por voluntarios apasionados con la comprensión auditiva y la comunicación oral. Busque en los listados de State Chapters en la pestaña Connect de la página web ListeningandSpokenLanguage.org.

NO excluya a los hermanos del proceso. Dependiendo de las edades de sus otros hijos, puede resultarles difícil a los hermanos adaptarse a tener un hermano o una hermana con pérdida de audición. Es importante acordarse de incluir a sus otros hijos y darles información que sea adecuada para su edad. Ya que lo más probable es que pase mucho tiempo al principio yendo a citas, puede ser una buena idea dedicar un tiempo individualizado a cada uno de sus hijos. Es fácil que los hermanos se sientan frustrados cuando vean que su hermano o hermana recibe más atención y no saben por qué.

ENSEÑE a sus hijos a que se defiendan ellos mismos. Puede comenzar con esto en cuanto su hijo reciba los audífonos/implantes cocleares. Hágale saber que es importante que si su equipo auditivo no funciona bien se lo diga a un adulto. Practique en casa sacando la batería de sus dispositivos antes deponérselo. Dele un par de minutos para ver si nota algo diferente. Si no dice nada, diga: "¡Sorpresa! Te saqué la batería. ¿No notas nada diferente en tu oído derecho?"

Hágale saber que si no escuchó algo la primera vez, puede pedirle a alguien que vuelva a repetir lo que estaba diciendo. Puede ocurrir cuando el interlocutor hable muy bajo o cuando haya muchos ruidos de fondo. Dígale lo que tiene que decir, por ejemplo,"Disculpe, ¿me lo puede volver a repetir?", de modo que pueda empezar a sentirse cómodo. Esto hará que las personas sepan que su hijo no los está ignorando, sino que no los ha oído.

NO deje que las opiniones de los demás influyan en sus decisiones. Muchos padres fingen que sus hijos no son diferentes y no los llevan a terapias ni les proporcionan los dispositivos que necesitan. Cuando se trata de desarrollar con éxito la comprensión auditiva y la comunicación oral, el tiempo es oro. Cuanto más rápido le instale audífonos a su hijo, le matricule en clases de terapia de habla-lenguaje o le instale un implante coclear, hay más probabilidad de que su hijo prospere y alcance su máximo potencial. 

Cuando comience su viaje acuérdese de tratar la pérdida de audición de su hijo un día a la vez. Tendrá días buenos y días malos, es un proceso en crecimiento para todos. Tómese el tiempo para educar a los demás acerca de la pérdida de audición. Existen muchos conceptos equivocados, trabaje para superar algunos de ellos. Acuérdese de respirar y encontrar tiempo para relajarse junto a su familia o usted solo. Confíe en su hijo. Los niños están programados para crecer y desarrollarse y ésta es la razón por la que su hijo continuará haciéndolo si le da el tiempo, el espacio y el apoyo necesario.