Organícese: Consejos de otros padres

Escrito por Susan Boswell, CAE y Elizabeth Reed-Martinez

Profesionales de diferentes ramas participan en el cuidado y la educación de un niño con pérdida de audición con el fin de ayudarlos a escuchar y hablar. Adicionalmente, los padres juegan un papel fundamental en el desarrollo de los niños porque son importantes en la coordinación de su educación y tratamiento con varios profesionales. Crear un marco de referencia organizado ayuda a vigilar el progreso del niño desde el diagnóstico. 

Para ayudar a los padres a organizarse, AG Bell realizó una encuesta a los padres de niños con pérdida de audición. En la encuesta se les preguntó qué necesitaban saber inmediatamente después del diagnóstico, durante sus primeros años de vida y sobre la organización de registros médicos y educativos así como otros temas.  La encuesta reveló que el 68% de los padres ofrecieron consejos e información sobre las mejores estrategias para otros padres de niños con pérdida de audición. 

Un buen comienzo 

Aquellos que respondieron a la encuesta enfatizaron la importancia de la intervención temprana en niños recientemente identificados con pérdida de audición. "Asegúrese que su hijo reciba dispositivos auditivos adecuados y empiece inmediatamente con la terapia de habla-lenguaje con un profesional que entienda las necesidades de un niño con pérdida de audición," dijo Maria Maggiulli de Emerson, New Jersey. 

Los padres dijeron también que fue importante ponerse en contacto y conectar con otros padres de niños con pérdida de audición en su zona o a través de grupos de discusión online. "Hable con otros padres, visítelos, conozca a su hijo y lea sus blogs," añadió Tammy Kenny de Galenda, Ohio. "Comunicarnos con otros padres nos ayudó a darnos cuenta de las posibilidades para el futuro de nuestro hijo y que todo estaría bien."

Además, los padres sintieron que fue importante abogar por su hijo y contactar a profesionales en su zona que tienen conocimiento de la pérdida de audición. "Nunca es demasiada la información que puedes obtener o las investigaciones que puedas hacer," opinó Christi Pritzker de Hewlett, N.Y. "Haz preguntas sobre lo que has leído si no lo entiendes."

Kathy Doyle de New Jersey comenzó su camino de criar a un niño con pérdida de audición con un cuaderno. "Establecía contactos sin parar, siempre buscando recursos y ayuda para poder tomar decisiones mientras formábamos estrategias para el futuro. Ese cuaderno gastado sigue en el cajón de mi escritorio porque me recuerda de la empatía y generosidad increíble que la gente nos mostraba en aquellos días."

Para Doyle, un simple cuaderno fue el principio de un sistema de organización para la información relacionada con la pérdida deaudición de su hija y los profesionales involucrados. Casi todos los padres que participaron en la encuesta dijeron que organizan información acerca de la pérdida de audición de su hijo.

En respuesta a la pregunta qué registros médicos y educativos eran importantes para organizar, la mayoría de los padres dijeron que organizaron la información basándose los resultados obtenidos en pruebas auditivas y la historia clínica de su hijo, incluyendo medicamentos e historial clínica y de tratamiento. Otros registros que la mayoría de los padres tienen disponibles incluyen datos de contacto para doctores, hospitales y compañías de seguro médico; el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (IFSP, por sus siglas en inglés) o el Programa Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés); y una copia del plan de tratamiento. 

Un porcentaje de padres más pequeño informó que mantenían disponibles las guías de diagnóstico de problemas para los audífonos o implantes cocleares de sus hijos (45%); apuntes de visitas al doctor (42%); información acerca del tipo de pérdida de audición (42%); información acerca de la póliza de seguro de los audífonos o implantes cocleares (31); e información financier y de seguros sobre los costos de tratamiento (29%). Casi la mitad de los padres que recibieron una nota de "bien-organizado" informó que mantenían disponible toda la información mencionada. 

Cómo organizarse 

Muchos padres crean sistemas de organización para toda la información relacionada con la pérdida de audición de su hijo. La herramienta organizativa más recomendada fue una carpeta consecciones separadas. Algunos padres sugirieron adquirir por lo menos una carpeta grande para organizar información. Algunos informaron que usaron cuadernos mientras que otros dedicaron un cajón entero en su archivero a guardar información.  Además, algunos padres escanearon documentos, como el audiograma, y los organizaron en carpetas electrónicas. 

Muchos padres hicieron una carpeta separada de información reciente para compartir con otros padres y transfirieron la información más vieja a otra carpeta o a un archivero. "Al principio, traiga la carpeta entera a cada reunión, cita con el doctor o visita a la escuela. Pero después de un tiempo sólo traiga los resultados, información o planes más relevantes y corrientes -no necesitará toda la información siempre," dijo un padre. 

Algunos padres utilizaron un sistema cronológico, organizando la información según la fecha o el año.  Otros padres tuvieron una o más carpetas con secciones organizadas por tema, tal como información general sobre la salud; la pérdida de audición y las pruebas; el IEP, resultados de pruebas e información educativa; y artículos de investigaciones, leyes educativas y archivos variados. Otros padres organizaron información según el proveedor, profesor o agencia que sirvieron a su hijo. También se organizaron los archivos según la edad del niño. Los que respondieron a la encuesta también sugirieron tener un fichero dentro de la carpeta para guardar información de contacto. Finalmente, se recomendó tener una sección de recibos relacionados con el cuidado médico y un diario de visitas al doctor para llevar un control de la distancia recorrida por cuestiones de impuestos. 

Muchos padres opinaron que fue importante separar la información médica de la información educativa. "Es completamente necesario que los padres mantengan una carpeta de todos los registros de la escuela, no sólo registros educativos sino también cada comunicación que tuvieran con la escuela," comentó un padre. "Esto puede servir de gran ayuda si surgen problemas."

Aparte de documentos importantes, muchos participantes en la encuesta crearon una hoja laminada resumiendo información sobre la discapacidad de su hijo para los profesionales de la medicina y educación involucrados en el caso. Varios padres anotaban el desarrollo lingüístico de su hijo en términos de capacidad de expresarse y comprender información. Otros mantenían un diario o registro de su progreso. Rachel Harold, de Pleasanton, California, cuyo hijo ya se graduó de la universidad, conserva una grabación del habla de su hijo antes de que le diagnosticaran a los nueve meses para llevar record del progreso de su hijo. 

Otra cosa muy importante que no se debe olvidar, según los padres, es una foto de su hijo. "Esto se trata de un niño, ¡no su oído!" dijo Terri Charles de Natick, Massachussets, quien sugirió incluir una descripción de las capacidades auditivas del niño cuando lleva y no lleva su dispositivo con un registro de sonidos que puede y no puede escuchar. Otros padres recomendaron incluir una descripción de su hijo como una persona, no sólo un niño con pérdida de audición, incluyendo sus pasatiempos, sus virtudes y debilidades.  "Esto me hace recorder por qué hago todo esto, y es bueno compartirlo con los profesionales para recordarles que están tratando a un niño," dijo Kelly Scriven de St. Peters, Minnesota. 

Conclusión 

Un 97% de todos los que respondieron a la encuesta informó que era el padre, la madre, u otro miembro de la familia de un niño o niños con pérdida de audición. La mayoría de los padres (66%) tenían entre 30 y 46 años y tenían niños que aun no habían empezado en la escuela (13%), estaban en el jardín de infantes (20%) o en la primaria (32%). Aproximadamente un 24% de los padres encuestados informaron que se beneficiaron de las pruebas para recién nacidos, la detección temprana, y que su niño había sido diagnosticado después del nacimiento y fue identificado antes de los 6 meses o dentro del primer año. 

Los padres encuestados indicaron que lo más importante es creer en sí mismo y en sus niños. "Habla con otros padres que han tenido una experiencia parecida," dijo Leah Lefler de Jamestown, Nueva York. "Aprende sobre todas las opciones - ¡y ten esperanza!"

Ejemplo de un sistema de organización 

Lo siguiente es una muestra de un sistema de organización de un padre encuestado para registros relacionados con su hijo:

  • Información médica de otorrinolaringólogos/especialistas
  • Información médica de audiólogos
  • Información médica de profesionales de la salud
  • Archivo de artículos investigativos sobre la pérdida de audición de mi hijo
  • Archivo de artículos investigativos sobre cualquier tipo de pérdida de audición
  • Estudios sobre le fisiología de la pérdida de audición de mi hijo
  • Estudios sobre los efectos de la pérdida de audición de mi hijo
  • Estudios de intervención requerida para ese tipo de pérdida de audición
  • Información del seguro médico
  • Artículos sobre la legislación y/o las regulaciones relacionadas con pérdida de audición
  • Leyes educativas relacionadas con pérdida de audición
  • Archivo educativo de mi hijo
  • Todas las comunicaciones de la escuela que están guardadas en un registro separado y archivada según la fecha
  • Las bases científicas de la audición y los tipos de pérdida auditiva
  • Dispositivos auditivos de mi hijo
  • Páginas web útiles, como AG Bell
  • Guía de diagnóstico de problemas relacionado con los dispositivos de mi hijo. 

Fuente: Volta Voices, de mayo/junio 2011