Superando el duelo tras el diagnóstico

Cuando los padres descubren por primera vez que su hijo tiene pérdida de audición, es muy probable que sientan varias emociones. La inmensa mayoría de padres cuyos hijos tienen discapacidades auditivas tienen la audición normal. El duelo es una reacción normal frente a una pérdida o cambio en una persona importante, sueño, ideal, habilidad u objeto, y el diagnóstico de pérdida de audición puede causar emociones profundas y complejas para los padres. El impacto emocional ha sido descrito como un proceso cíclico que abarca varios años. Por ejemplo, puede ser que algunos padres lo sobrelleven bien, haciendo lo necesario para apoyar a su hijo y familia, y de repente se sienten abrumados por la emoción cuando algún evento les recuerda de la lucha y singularidad de su hijo. Los modelos de duelo que dicen que "todo estará bien" una vez que los padres lleguen a la fase de "aceptación" no tienen en cuenta las experiencias de los padres que describen sus respuestas emocionales como cíclicas. Algunos padres informan que miembros de su familia, la comunidad y doctores les dicen que deben dejar de sentir tristeza y deben de "superarlo." Puesto que vivimos en una sociedad donde el sufrimiento prolongado se ve como insano, algunos padres pueden sentirse estigmatizados por sus emociones recurrentes. Teniendo estos desafíos en cuenta, queremos introducir un nuevo modelo para sobrellevar las varias emociones a las que los padres hacen frente cuando descubren que su hijo tiene pérdida de audición. 

En reacción a las críticas a los modelos del duelo relacionados con las cinco fases y el tiempo limitado, Karen Martin, Ph.D., y la difunta Sandra Elder, Ph.D., creían que hacía falta un modelo más intuitivo y menos restrictivo. Por lo tanto, desarrollaron el modelo Pathways through Grief (Los caminos hacia la superación) a través de la recopilación y el análisis de los relatos escritos y orales de personas que sufrieron pérdidas procedentes de accidentes, enfermedades, divorcios y fallecimientos, entre otros. Los aspectos comunes de dichos relatos fueron la fuente del contento y la dirección de este modelo. El modelo también refleja los comentarios del autor C.S. Lewis, quien luchaba para comprender y sobrellevar el duelo de la pérdida de su mujer. Como menciona en su libro, A Grief Observed, "Porque en la pena nada se queda quieto. Uno pasa saliendo de una fase; pero vuelve siempre. Sin pausa. Todo se repite. Voy en círculos. ¿O podré esperar que vaya en espirales?" Él sintió que el duelo era "un valle largo, un valle serpenteante donde cualquier curva puede revelar un paisaje completamente nuevo." Formado por los relatos de las personas afrontando el duelo y la imagen descrita por Lewis, el modelo Pathways through Grief presenta un mapa para comprender y sobrellevar el estrés y el paisaje emocional y confuso que proviene del descubrimiento de la pérdida de audición de un hijo.

Pathways through Grief 

La palabra "significado" se coloca en el centro del modelo para subrayar que uno no sufre hasta que pierde algo o alguien significativo, o que cambia esa persona o cosa de manera considerable. Dado que los miembros de una familia a menudo tienen opiniones distintas sobre el significado e importancia de casi todo, es normal que haya desacuerdo con respecto a la importancia de una pérdida o cambio, su significado y cómo manejarlo. Algunos tienen una reacción emocional intensa, dolorosa y abrumadora a una pérdida o cambio; otros la considerarán insignificante o la verán de la perspectiva que la misma pérdida o cambio es un problema que se debe solucionar.  Puesto que existe más de una manera de sobrellevar una pérdida, el modelo ofrece dos caminos circulares y entrecruzados, los cuales demuestran dos métodos distintos. Al final, la mayoría de las personas pasan por los dos caminos, y frecuentemente más de una vez. El carácter cíclico del modelo refleja la creencia que el duelo no tiene un origen ni un fin definitivo. El duelo simplemente cambia como resultado del paso del tiempo y la experiencia. 

Refiriéndose a la parte inferior del modelo, esta fase del camino tiene tres respuestas básicas pero complejas a una pérdida o cambio: PROTESTA, DESESPERACIÓN y DESPRENDIMIENTO. La protesta implica la lucha o incapacidad de aceptar que una pérdida o cambio ha sucedido. Se caracteriza por la negación, los sentimientos adormecidos e intentos vanos de seguir adelante como si no se perdiera o cambiara nada.  Sin embargo, a medida que no se puede ignorar o negarse a reconocer la pérdida o cambio más, las personas pueden empezar a sentir desesperación. Para muchas personas, la desesperación es la fase más difícil cuando se trata de superar el duelo. En esta fase, no tiene sentido nada, las emociones parecen descontrolarse y los sentimientos de enojo pueden dar lugar a tristeza y culpa. Con el paso de tiempo, los altibajos emocionales pueden agotar tanto a las personas que empiezan a desprenderse de sus propios sentimientos y de los individuos a su alrededor. En ese sentido, los seres humanos se enconchan tal como las tortugas. Esa acción de retraerse nos da el tiempo de protegernos de compromisos futuros porque puede que no seamos capaces de manejar los nuevos cambios mientras asimilamos los previos. No es bueno atascarse aquí -y varios lo hacen. En algún momento la mayoría de las personas vuelven del desprendimiento, sin embargo todavía no han llegado al final del camino.

La parte superior del modelo representa la fase de superar el duelo a través de tres actividades: EXPLORAR, ESPERAR E INVERTIR. Muchas personas empiezan a explorar el duelo de una pérdida o cambio después de pasar un tiempo en la parte inferior del modelo. Otras comienzan en esta fase. En vez de enfocar y atascarse en sus emociones, se dedican a averiguar qué pasó y cómo, y a buscar soluciones para que su vida vuelva a ser como antes. La exploración puede significar leer todo lo que les ayude a explicar y resolver su situación. Puede significar consultar a varios profesionales y expertos. Eventualmente la necesidad de explorar y entender la pérdida da una sensación de esperanza. Tener esperanza permite que los individuos empiecen a incorporar la pérdida o cambio en sus vidas, ir más allá de ello e intentar volver a comenzar aunque sea muy pronto. Las personas que tienen esperanza tratan de invertir en sus vidas y su futuro. Desafortunadamente, hacer nuevos planes y compromisos da la posibilidad de pérdidas y desilusiones futuras. Los que no lo aceptan tratan de mantenerse apartado y evitan compromisos importantes. Cada vez que uno hace frente a su pérdida, esa pérdida significa algo diferente. Los que no pueden ver su pérdida de una perspectiva distinta conforme avanza el tiempo se pueden atascar en el proceso de duelo. 

Por último, las figuras que rodean el modelo son el CÍRCULO DE INFLUENCIA. Representan las personas del pasado y del presente: las que conocemos personalmente y las que representan las influencias sociales que ponen las "reglas" sobre la manera "correcta" de sentir y actuar en varias situaciones. De hecho el círculo incluye cualquier persona en nuestra vida que influye cómo pensamos que debemos sobrellevar el duelo y qué pensamos que debemos hacer en ciertas situaciones. Por ejemplo, nuestra crianza, creencia y cultura pueden influir en nuestra decisión de expresar u ocultar el duelo, incluso de nosotros mismos. Las reacciones de amigos, familia, colegas y varios profesionales también pueden influir en qué pensamos y hacemos acerca de nuestras pérdidas, cambios y duelo. Una vez que somos conscientes de esto, podemos empezar a sobrellevar el duelo de forma adecuada para nosotros en vez de sentir presionados a satisfacer las expectativas de otros. 

El impacto 

Para los padres de niños que han sufrido una pérdida de audición, el tiempo da presión para actuar rápidamente y apoyar el desarrollo de comunicación óptima para su hijo, lo cual complica el proceso de duelo. Este modelo se ha empleado ampliamente con padres así como estudiantes de sociología, educación y patología del habla-lenguaje. La retroalimentación que recibimos indica que el modelo es muy útil en términos de comprender el proceso de duelo. Los estudiantes informan que el modelo Pathways through Grief refleja sus propias experiencias y utilizan con frecuencia el mismo modelo en sus prácticas futuras. Los padres informan que Pathways through Grief no sólo les ayuda a procesar sus emociones sino también les ayuda a comprender mejor las necesidades emocionales de su familia. Los padres también han comunicado que fue útil saber que cuando un miembro de la familia está en la parte inferior del modelo y otro está en la parte superior a menudo están hablando idiomas diferentes. Este conocimiento facilita mejor comunicación y aceptación de las varias formas para sobrellevar el duelo. Además, el modelo les anima a considerar sus propias reacciones como legítimas. Al aplicar Pathways through Grief a su propia experiencia, una madre notó "No me preocupo más de cómo me siento -dejo que pase lo que pase y sigo adelante."