Próximos pasos para los padres


 Aunque su hijo tiene una pérdida de audición puede tener éxito –en la escuela, el trabajo y la vida. Es importante que se acuerde de eso a pesar del grado de la pérdida auditiva o la edad de su hijo. Y aunque usted tenga el apoyo de muchos profesionales, al final tomará muchas decisiones sobre qué es mejor para su hijo teniendo en cuenta sus circunstancias. Igual que pasa con todos los niños, no existe una fórmula mágica parar criar a un niño con pérdida de audición. Sin embargo, su hijo tendrá éxito si usted mantiene una actitud positiva, se educa de la pérdida de audición, busca los mejores recursos y participa activamente en su educación y desarrollo del lenguaje. Este artículo ofrece un resumen general de lo que puede esperar si a su hijo se le diagnostican una pérdida de audición.

Impacto emocional del diagnóstico

Parents holding baby shoes.Aproximadamente el 95% de los niños con pérdida de audición tienen padres sin problemas auditivos (Mitchell & Karchmer, 2004). Además, alrededor de la mitad de esos casos de pérdida de audición resulta de causas desconocidas. El duelo, el shock, el miedo y el rechazo son respuestas naturales de los padres cuando descubren que su hijo tiene una pérdida de audición.

El duelo es una emoción común y una expresión honesta de desilusión y miedo a lo desconocido. Cuando el padre no reconoce o no se enfrenta al duelo, puede, como consecuencia, que rechace la presencia de un trastorno auditivo en su hijo, lo que a su vez lleva a acción constructiva tardía. Reconocer el duelo, aunque sea doloroso, permite que el padre crie a su hijo de forma más efectiva. 

Además de la fase inicial del duelo, los padres tienen que hacer frente a la necesidad inmediata de tomar decisiones acerca del futuro de su hijo. Algunos padres consideran acudir a un terapeuta para ayudar a afrontar el impacto emocional del descubrimiento de la pérdida auditiva, y también con el fin de desarrollar estrategias de toma de decisiones sobre necesidades futuras del hijo y de la familia.  

Listado de pasos a dar

De pruebas auditivas para recién nacidos a métodos decomunicación. 

Pruebas auditivas para recién nacidos

Como consecuencia de legislación relacionada con la detección e intervención temprana de la pérdida auditiva (EHDI, por sus siglas en inglés), promulgada en 2000, hoy en día la mayoría de los hospitales prueban la audición antes de darle de alta al recién nacido. La detección temprana simplemente significa identificar una pérdida de audición a una edad temprana, en el mejor caso dentro de los primeros días de vida. Generalmente los resultados de la prueba inicial no son definitivos, por lo tanto se requiere una prueba de seguimiento para confirmar si está presente una pérdida de audición. Mientras están en el hospital, los recién nacidos son probados por enfermeras u otro personal del hospital.

El diagnóstico

Si la prueba inicial da un resultado positivo, se realiza una prueba de seguimiento para confirmar la presencia de pérdida auditiva y determinar el tipo y grado. Un audiólogo (un profesional con título avanzado y licenciatura o certificación apropiada para evaluar la audición) debería ser el que realiza la prueba de seguimiento. Es importante que los padres no esperen mucho para tener la prueba de seguimiento. Más de la mitad de los recién nacidos identificados con una posible pérdida de audición no tienen la segunda prueba dentro del periodo de tiempo de tres meses como se recomienda. Si al final se determina que su hijo tiene una pérdida de audición, cada momento que pasa antes del diagnóstico final es tiempo perdido cuando se trata de recibir la intervención y asistencia que su hijo necesitará para desarrollar el lenguaje.

Una vez que se confirme la pérdida auditiva, su pediatra debería referirlo a un otorrinolaringólogo (un médico especializado en el oído, la nariz y la garganta), quien puede informarle acerca de varios enfoques para su hijo conforme a sus circunstancias particulares así como descartar causas subyacentes de la pérdida auditiva, por ejemplo oclusión del oído medio. Además, es aconsejable que elija a un audiólogo con el que se sienta cómoda y de confianza que le ayudará a manejar la pérdida auditiva de su hijo con éxito.

La persona que elija será alguien con el que trabajará en estrecha colaboración, y posiblemente por muchos años. Usted tiene todo el derecho de buscar un audiólogo y programar citas con varios profesionales, pero tenga cuidado de no buscar sólo con el propósito de encontrar a un audiólogo que cambiará el diagnóstico. Es mejor buscar con el fin de encontrar a alguien con el que usted y su familia puedan establecer una relación. Cuando busque su audiólogo, pregunte si el profesional tiene experiencia trabajando con pacientes pediátricos y observe el nivel de compenetración con el niño durante la primera visita. Para encontrar a audiólogos en su área, pregunte a su pediatra, otorrinolaringólogo u otros padres de niños con pérdida de audición. También puede visitar la página web de la American Academy of Audiology (AAA, AcademiaAmericana de Audiología) www.audiology.org, o de la American Speech-Language-Hearing Association (ASHA, Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Comprensión Auditiva) www.asha.org.

Métodos de Comunicación 

Una de las decisiones más importantes e inmediatas que los padres de un niño con pérdida de audición enfrentan es qué va a ser el método, o métodos, de comunicación para su hijo. Como padre, la información acerca de los métodos de comunicación a menudo le parecerá encontrada y confusa, y una de las tareas más difíciles será elegir la mejor opción para su hijo.

El proceso de toma de decisiones debería incluir a su audiólogo y otorrinolaringólogo, así como la opinión de otras familias en una situación parecida, visitas a escuelas locales para ver qué programas tienen e investigaciones sobre más recursos en el área. Programas de apoyo familiar pueden encontrarse a través de la oficina local de AG Bell (visite www.agbell.org para ver una lista de oficinas en cada estado). Al final, su decisión dependerá de las circunstancias particulares de su hijo, tal como el grado de pérdida auditiva y la disponibilidad de programas en su zona. Las grandes zonas metropolitanas pueden ofrecer varias opciones, mientras que las zonas rurales pueden tener pocas.

Los padres deben considerar lo siguiente cuando eligen un método de comunicación:

  • Leer acerca de todas las opciones de hoy en día. AG Bell recomienda Choices in Deafness, Third Edition, de Sue Schwartz, Ph.D., (disponible en la página web de Woodbine House Publisherswww.woodbinehouse.com). Varias páginas web pueden servirle también, incluso www.agbell.org, www.nad.org, y www.deafchildren.org.
  • Buscar los programas disponibles en su comunidad. Llame a su distrito escolar y pida hablar con la persona que se encarga de los programas familiares para niños con pérdida de audición y haga una cita para visitar el programa. También puede visitar www.oraldeafed.org para ver una lista de programas privados en su zona. Aun si no está segura de las opciones privadas, visitar tales programas le da un marco de referencia para evaluar el programa de su escuela pública y pedir apoyos especiales.
  • Comunicarse con otros padres y profesionales sobre programas locales. ¿Qué piensa su audiólogo sobre el programa de la escuela pública local? ¿Hay un programa mejor en otro sistema escolar cerca de aquí? Pídale a su audiólogo que le ponga en contacto con el padre de un niño un poco mayor para darle consejos sobre programas locales. También pregunte por la calidad de programas después del nivel preescolar. Otra fuente buena de información son los miembros de AG Bell. Visite www.agbell.org para ver una lista completa de oficinas e información de contacto.
  • Visitar la página web de la AG Bell Academy for Listening and Spoken Languagewww.agbellacademy.org para ver si hay una Listening and Spoken Language Specialist (LSLS, Especialista en Comprensión Auditiva y Comunicación Oral) en su zona. Este tipo de profesional puede ofrecer consejos con respecto a recursos locales e información sobre métodos de comunicación.
  • Después de llamar o visitar programas y profesionales en su zona, y terminar sus investigaciones, haga una lista de las opciones educativas disponibles así como su impresión de la calidad de cada programa y su potencial para ayudarle a lograr el método deseado de comunicación y desarrollo del lenguaje.

Factores Financieros

Criar a un niño con una pérdida auditiva puede ser un carga financiera para la familia. Investigue y aprovéchese de todas las oportunidades disponibles de asistencia financiera.

  • Cobertura de asistencia médica. Aunque la mayoría de companies grandes de seguros cubren el costo de un implante coclear, muchas no cubren el costo de los audífonos o cirugías adicionales por si quiere implantes bilaterales para su hijo. Algunos estados ya han promulgado mandatos legislativos para que compañías de seguros de grupos e individuales cubran el costo de audífonos de niños. Estos mandatos también cubren cualquier tipo de terapia que quiere perseguir, como terapia de habla-lenguaje. Hable con su compañía de asistencia médica para ver qué se cubre según su plan.
  • Medicare. Si usted es candidato para Medicare, puede que se cubra la instalación de implantes cocleares, pero no se cubren los audífonos. Además, aunque se cubren muchos procedimientos quirúrgicos relacionados con los implantes cocleares, puede que no se cubra el procedimiento entero. Hay que saber exactamente qué se cubre Medicare. Esto es igual para procedimientos de "mapeo" o terapia de habla-lenguaje que tiene que hacer después. Las pólizas de cobertura cambian con el tiempo entonces es importante mantenerse al tanto de los desarrollos. AG Bell proporciona información actual a través de su página web y Volta Voices.
  • Asistencia sin fines lucrativos. Organizaciones como el Starkey Foundation, AG Bell, Lion's Clubs y otras brindan asistencia financiera, becas, donativos de audífonos y otros tipos de ayuda monetaria. También, muchos programas de habla-lenguaje y otros programas educativos para niños ofrecen servicios gratuitos según una escala móvil y dependiente de su nivel de ingresos. Visite www.agbell.org para una lista completa de oportunidades disponibles de ayuda financiera en su zona.
  • Fabricantes de dispositivos auditivos. Otro recurso que usted puede considerar son los programas de asistencia financiera de los fabricantes de audífonos e implantes cocleares. Estas companies también brindan asistencia para contactar su compañía de seguros o Medicare para que aprueben la cobertura.

Abogando por sí mismo

Lo más importante es abogar por sí mismo y por su hijo. Es mayormente debido a la perseverancia de los padres que hemos logrado tanto respecto a la provisión de oportunidades tanto para niños sordos e hipoacúsicos como para generaciones futuras. Considere participar en organizaciones locales representando a niños con discapacidades auditivas, en programas de la escuela pública local y con otros padres para asegurar el mejor future posible para su hijo, independientemente del método de comunicación que elige.

El artículo titulado "Facilitando el acceso al sonido: Próximos pasos para padres" dará un resumen general de lo que pueden esperar los padres después del diagnóstico de la pérdida auditiva si desean la comunicación oral para sus hijos.

Cómo se prueba y se evalúa la audición de niños 

Los métodos para probar la audición de niños e infantes se realizan sin dolor y no son invasivos.

  • ABR (Respuesta auditiva del tronco encefálico): Los sonidos se introducen al oído mediante auriculares mientras el infante duerme o descansa tranquilamente. Las respuestas del tronco encefálico al sonido se miden a través de electrodos pequeños que se conectan a la cabeza del infante. Estas respuestas son procesadas por una computadora.
  • OAE (Emisiones otoacústicas): Una sonda pequeña se inserta en el canal auditivo del infante. La sonda mide la función de la cóclea. Esta prueba también puede llevarse a cabo mientras el infante duerme.
  • Pruebas conductuales: Este tipo de prueba se utiliza cuando el niño es suficientemente maduro para girar la cabeza en reacción al sonido. Estas pruebas miden el más mínimo sonido que puede oír su hijo y su capacidad para entender las palabras.

Pruebas de impedancia acústica se pueden aplicar a niños de todas edades y pueden ayudar a identificar problemas en el oído medio (por ejemplo el estado o la presencia de fluido en el tímpano)mediante una técnica computarizada no invasiva.