Una madre que comprende

Estimados padres:  Corrine Altman

No sé en donde se encuentran al recibir esta carta. Quizás se acaben de enterar que su hijo ha sufrido una pérdida de audición, o tal vez estén investigando la opción de la comprensión auditiva y la comunicación oral. Donde sea que estén, no se preocupen, su hijo/a estará bien. 

Para mí, nada me cambió la vida más que cuando escuché las palabras "Su hijo es profundamente sordo." Dos años después, escuché las mismas palabras con respecto a mi hija. Aunque han pasado 27 años, escribir estas palabras todavía se genera en mí mucha emoción.  Ustedes tendrán que tomar varias decisiones y aprender mucho de la sordera. En algunos momentos estarán abrumados. A veces tendrán que respirar profundo y recordarse que son padres primero, incluso antes de convertirse en padres de un niño sordo. Justo como su hijo es un niño primero, incluso antes de que se le diagnosticaran una pérdida de audición. 

Pero antes de aprender y actuar, el primer paso es aceptar que su hijo tiene una discapacidad auditiva. Este paso fue lo más difícil para mí. De hecho, duré seis meses en verdaderamente aceptar que mi hijo fue sordo. Dado que nosotros, como padres, no podemos controlar tales cosas, es natural sentir tristeza, pena, o enojo, o negarse a admitirlo. En estos momentos, grupos de apoyo de padres pueden ser muy útiles. Estar y contar con padres que han pasado por experiencias parecidas es alentador. Grupos de apoyo pueden dar retroalimentación honesta y positiva, un sentido de comunidad y pueden respaldar sus sentimientos. Pueden ponerse en contacto con la sede nacional de AG Bell para encontrar información respecto a la oficina regional más cerca de usted. Además, la página web del Listening and Spoken Language Learning Center ofrece varios materiales y recursos para familias. 

Ahora quiero compartir unas perlas de sabiduría que he aprendido durante los últimos 27 años. 

#1: Tomen una decisión sobre el método deseado de comunicación para su hijo. 

Por un lado, la accesibilidad de información de hoy brinda una abundancia de información con respecto a la elección de un método de comunicación para su hijo. Por otro lado, esa abundancia les puede causar una sobrecarga de información que les impide tomar una decisión sólida. Expónganse a las opciones y edúquense sobre el resultado deseado.¡No se compliquen! Yo quería que mis hijos pudieran escuchar y hablar, entonces buscamos información sobre la mejor manera de hacerlo realidad. Buscamos consejos y asistencia que sustentara nuestra decisión. 

#2: Es imprescindible trabajar con profesionales calificados.                     

Necesitan a profesionales que sean hábiles, adiestrados, y calificados, y que apoyen su elección de método de comunicación. Cuando elijan a los profesionales con los que trabajarán, no duden en hacer consultas. Estas incluyen:

  • "¿Usted está trabajando actualmente con familias que buscan el mismo método de comunicación que nosotros?"
  • "¿Usted está capacitado y tiene experiencia en la audiología, la patología del habla-lenguaje o la educación para trabajar con los infantes y los niños?"
  • "¿Qué tipo de instrucción tiene usted en este área de comunicación?"

La Alexander Graham Bell Academy for Listening and Spoken Language administra la certificación del Listening and Spoken Language Specialist (LSLS; Especialista en Comprensión Auditiva y Comunicación Oral) para los profesionales calificados en la audiología, la patología del habla-lenguaje y la educación de niños sordos. Los padres de niños con discapacidades auditivas deberían de buscar y preguntar por la designación de la certificación LSLS en sus profesionales. La cantidad de profesionales certificados sigue aumentando, entonces, si no encuentran a un profesional en su región, traten de buscar a un profesor o clínico quien esté dispuesto a aprender de un especialista certificado -en persona o a través de las tecnologías de comunicación. Trabajar con los especialistas adecuados puede ahorrarles mucho tiempo y energía así como evitar frustración. Cuando se trata de desarrollar la audición y la comunicación oral, no hay tiempo que perder. 

#3: El uso e instrucción correcta de la tecnología actual es esencial.   

La tecnología de hoy (referente a los audífonos y los implantes cocleares) ha dado acceso al sonido para nuestros hijos que hace 20 años fue inconcebible. Este desarrollo en curso presentará aún mejores oportunidades para las personas con discapacidades auditivas en el futuro. Habiendo dicho eso, hay que recordar que los audífonos y los implantes cocleares son solamente instrumentos; son instrumentos increíbles, pero igual son instrumentos. Un instrumento no vale nada si no se aplica bien; es la aplicación del instrumento que obtiene buenos resultados. Por lo tanto, no es suficiente que nuestros hijos usen estos instrumentos, también necesitan orientación e instrucción para su uso.

Para concluir, no les voy a mentir y decir que elegir la comprensión auditiva y la comunicación oral para su hijo es algo fácil, porque no lo es. ¡Pero esta elección vale la pena! Lo que me ayudó seguir en el curso fue siempre tener en mente la razón de nuestra elección. La razón tiene que ser más grande que cualquier obstáculo. La Clínica John Tracy (otro fuente de recursos y educación para las familias con niños sordos; www.jtc.org) enseña que en este proceso hay dos estudiantes. Ustedes, los padres, son el primer estudiante, y su hijo es su estudiante. Sean pacientes mientras vayan aprendiendo. Recuerden que hay que aplicar el conocimiento para obtener resultados. Actuar poco a poco fortalece la confianza, y nadie conoce a su hijo mejor que ustedes. Les saldrá mejor este proceso si todos están incluidos y de acuerdo con las decisiones tomadas. Entonces, respiren profundo y antes de que se den cuenta estarán escribiendo esta misma carta. 

Brindemos por un futuro maravilloso para nuestros hijos.

Sinceramente,

Corrine Altman

 

P.D. - Hace poco le llamé a mi sobrina quien acaba de dar a luz a su primer hijo. Yo siempre les pregunto a nuevos padres si su hijo ha tenido una prueba de audición. "Le han probado la audición?" pregunté. No esperaba su respuesta: "Si, tía, pero no aprobó la primera prueba. La semana que viene tenemos la segunda prueba. Pero no me preocupo si hay un problema. Veo la calidad de vida de tus hijos y no me preocupo." En ese momento lloré y me acordé que es posible vencer cualquier obstáculo y que todo estará bien.